Pakar HIV Ini Menolak Menyensor Data, Lalu Mengundurkan Diri dari CDC

Pakar HIV Ini Menolak Menyensor Data, Lalu Mengundurkan Diri dari CDC
 

Oleh: Amy Maxmen – 10 Desember 2025
Sumber: KFF Health News

John Weiser, seorang dokter dan peneliti, telah merawat orang dengan HIV sejak awal epidemi AIDS pada tahun 1980-an. Ia bergabung dengan tim pencegahan HIV di Centers for Disease Control and Prevention (CDC) pada tahun 2011 untuk membantu memimpin Medical Monitoring Project (Proyek Pemantauan Medis)—satu-satunya survei nasional yang mendalam mengenai kondisi orang dengan HIV di seluruh Amerika Serikat.
Selama dua dekade, proyek ini menjadi dasar penting bagi respons nasional terhadap epidemi HIV. Namun, pada tahun lalu, pemerintahan Donald Trump menyensor temuan proyek tersebut dan menghentikan pendanaannya.
Weiser berbicara dengan KFF Health News pada malam sebelum Hari AIDS Sedunia—yang untuk pertama kalinya sejak 1988 tidak diakui secara resmi oleh pemerintah Amerika Serikat. Peristiwa ini menjadi simbol dari serangkaian kemunduran dalam upaya penanggulangan HIV. Pemerintahan Trump memangkas pendanaan untuk layanan HIV penyelamat jiwa di luar negeri, menahan dana pencegahan dan pengobatan HIV di dalam negeri, serta memberhentikan sejumlah pakar HIV di CDC.
Weiser sendiri dipecat dari CDC dalam gelombang pemutusan hubungan kerja massal pada bulan April, dipekerjakan kembali pada bulan Juni, dan kemudian memilih untuk mengundurkan diri. Saat ini, ia tetap merawat pasien di Grady Memorial Hospital, Atlanta. Pada bulan November, ia menerbitkan sebuah artikel yang memperingatkan bahaya mematuhi perintah presiden untuk menyensor data tentang orang transgender.

Percakapan berikut telah diringkas dan diedit untuk kejelasan.
Perintah Eksekutif dan Dampaknya di CDC
Pada minggu-minggu pertama masa kepresidenan Trump, sejumlah perintah eksekutif dikeluarkan yang berdampak langsung pada program HIV. Salah satunya menginstruksikan pegawai federal untuk mengecualikan identitas gender yang tidak sesuai dengan jenis kelamin biologis yang ditetapkan saat lahir.
Weiser menjelaskan bagaimana kebijakan ini diterapkan di CDC:
“Kami diperintahkan untuk menghapus semua penyebutan tentang gender atau orang transgender dari puluhan artikel ilmiah dan laporan pengawasan—baik yang sudah diterbitkan maupun yang sedang dipersiapkan. Kami juga diminta berhenti mengumpulkan data identitas gender dari peserta.”
Sebagai contoh, CDC harus menghitung ulang data tentang HIV pada kelompok men who have sex with men (MSM), sebuah kategori yang secara formal didefinisikan sebagai “laki-laki yang berhubungan seks dengan laki-laki”.
Saat itu, CDC tidak memiliki direktur tetap. Perintah datang dari tingkat tertinggi, dan tidak ada ruang diskusi mengenai apakah arahan tersebut seharusnya diikuti atau tidak.

Ketika Sains Berhadapan dengan Sensor
Menggunakan data dari Proyek Pemantauan Medis, Weiser dan timnya menemukan bahwa orang dengan HIV yang menyalahgunakan opioid lebih berisiko terlibat dalam perilaku yang dapat menularkan HIV—seperti hubungan seksual tanpa perlindungan atau penggunaan jarum suntik bersama. Mereka juga menemukan bahwa hanya sedikit dari kelompok ini yang menerima layanan pengobatan penyalahgunaan zat.
Temuan ini berpotensi mendorong perubahan praktik klinis dan peningkatan pendanaan layanan kesehatan. Namun, ketika Weiser mengajukan makalah tersebut untuk proses persetujuan internal CDC, ia diminta untuk menghapus data tentang prevalensi penyalahgunaan opioid di kalangan orang transgender.
“Saya mempertimbangkannya dengan sangat serius, lalu memutuskan untuk menolak,” kata Weiser.
“Menekan data demi alasan ideologis adalah praktik ilmiah yang buruk. Menghapus satu kelompok dari cerita berarti menyakiti orang-orang nyata.”
Ia memikirkan pasien transgender yang ia rawat—dan bagaimana ia harus menjelaskan kepada mereka bahwa keberadaan mereka telah dihapus dari data resmi negara.

Menghapus Data, Menghapus Manusia
Menurut Weiser, penghapusan data tentang orang transgender sama dengan menghapus mereka dari kenyataan, seolah-olah mereka tidak ada. Padahal, kelompok ini sangat terdampak oleh HIV.
Pasien transgender yang ia rawat sering menghadapi:
kemiskinan,
ketidakstabilan tempat tinggal,
kerawanan pangan,
gangguan kesehatan mental,
penyalahgunaan zat,
serta stigma dan diskriminasi berat dalam kehidupan sehari-hari.
“Mereka berjuang untuk bertahan hidup, hari demi hari,” ujarnya.
“Agar sehat, seseorang yang transgender perlu merasa diakui dan nyaman dengan tubuhnya sendiri. Penolakan terhadap identitas mereka justru memperberat tantangan itu.”
Setelah perintah eksekutif dikeluarkan, salah satu pasiennya mengatakan ia merasa semakin takut berada di ruang publik karena tidak dianggap ‘cukup perempuan’. Ia bahkan mempertimbangkan operasi tambahan demi merasa lebih aman.
“Itu bukan soal politik,” kata Weiser. “Itu soal bertahan hidup.”

Mengapa CDC Tetap Mematuhi Perintah
Weiser menduga bahwa CDC berharap dengan mematuhi perintah tersebut, program-program lain dapat diselamatkan. Namun, harapan itu tidak terwujud. Pendanaan Proyek Pemantauan Medis tetap dihentikan setelah 20 tahun berjalan, dan muncul kekhawatiran bahwa seluruh pendanaan pencegahan dan pengawasan HIV akan dihapus.
Ia juga mengingat kekhawatiran lain yang lebih luas:
“Jika kita bisa menerima penghapusan data tentang gender, apa berikutnya? Apakah kita akan berhenti melaporkan data tentang migran, orang yang mengalami tunawisma, atau kelompok ras dan etnis tertentu?”
Beberapa klinik dan organisasi HIV bahkan mulai mempertimbangkan untuk mengurangi layanan bagi komunitas transgender, imigran tanpa dokumen, atau program kesetaraan—karena takut kehilangan dana federal.

Dilema Moral dan Bahaya Kompromi Bertahap
Weiser mengakui bahwa para pemimpin organisasi berada dalam posisi yang sangat sulit.
“Mereka ingin melindungi program, staf, dan pasien. Itu keputusan yang rumit dan rasional,” katanya.
“Namun, mengorbankan satu kelompok orang akan merusak integritas ilmiah dan pada akhirnya merugikan semua orang.”
Ia mengaitkan situasi ini dengan pemikiran jurnalis Rusia-Amerika, Masha Gessen, tentang kebangkitan otokrasi. Menurut Gessen, kompromi demi kompromi—meskipun tampak rasional—justru memperkuat kekuasaan otoriter dalam jangka panjang.

Mengapa Ia Memilih Mundur
Sebagai dokter di CDC, Weiser selalu melihat angka sebagai representasi manusia nyata—individu yang penderitaannya ia saksikan langsung.
“Ketika Anda benar-benar mengenal seseorang, mereka bukan lagi sekadar statistik,” katanya.
Akhirnya, ia menyimpulkan bahwa dirinya dapat berbuat lebih banyak kebaikan dengan menghabiskan waktu bersama pasien daripada bekerja di CDC dalam kondisi seperti ini.

Judul artikel asli: This HIV Expert Refused To Censor Data, Then Quit the CDC
Tautan: https://kffhealthnews.org/news/article/hiv-expert-john-weiser-refused-to-censor-data-quit-cdc-transgender-interview/