| Perbaikan kesehatan, menginginkan kehidupan normal, alasan utama untuk mangkir di antara pasien HIV di Uganda |  Unduh versi PDF |
| Oleh: Carole Leach | Tgl. laporan: 16 April 2012 |
Menginginkan untuk kembali ke kehidupan normal setelah mengalami perbaikan pada kesehatan setelah pengobatan HIV adalah alasan utama untuk mangkir bagi tiga perempat pasien yang tidak kembali ke klinik HIV di Kampala. Hal ini sesuai dengan analisis kohort retrospektif yang dilaporkan dalam edisi online dari Journal of Acquired Immune Deficiency Syndromes.
Analisis sampel yang representatif dari tambahan 579 pasien (19%) menunjukkan bahwa dari 83% (481) masih hidup, 43% (249) telah berhenti menggunakan perawatan.
Peningkatan risiko untuk menghentikan perawatan meliputi: agama, terutama ‘lahir baru’ (23% percaya bahwa doa menyembuhkan HIV); tidak berasal dari Kampala tapi bermigrasi, antara lain, karena pekerjaan, keluarga, perang atau sedang mencari perawatan kesehatan; memiliki anak berusia sekolah yang tidak sedang bersekolah; tidak membuka status HIV; memiliki jumlah CD4 sama dengan atau di atas 250 (AHR: 1.64 95% CI: [0.34-8.02], p = 0.540 atau pra-ART AHR: 2.17 95% CI: [1.63-7.43], p = 0.021).
Peningkatan skala terapi antiretroviral (ART) di rangkaian miskin sumber daya telah menyebabkan peningkatan kualitas hidup bagi banyak orang. Namun, retensi dalam perawatan tetap menjadi tantangan, dengan semakin banyak yang mangkir dari program ART banyak dalam pengaturan ini. Alasan utama yang diidentifikasi termasuk biaya untuk layanan, jarak ke klinik, kemiskinan dan stigma.
Namun, dalam perawatan berbasis masyarakat, di mana pendukung sebaya membawa layanan lebih dekat kepada pasien dan menyediakan sistem dukungan yang mengatasi tantangan, alasan untuk mangkir mungkin berbeda.
Menyadari pentingnya memahami alasan ini, penulis memilih untuk melihat insiden dan faktor risiko untuk mangkir dan kematian di antara pasien yang terdaftar dalam Reach Out Mbuya HIV/AIDS Initiative. Klinik ini memberikan layanan komprehensif yang gratis dan ART berbasis masyarakat yang melayani kaum miskin di daerah perkotaan di Kampala, ibukota Uganda. Pengalihan tugas, beberapa sesi pra-ART, pengungkapan status kepada anggota rumah tangga dan perawatan berbasis keluarga merupakan bagian integral dari program ini.
Pada tahun 2006, peningkatan tingkat mangkir memimpin pada kebijakan yang direvisi untuk menyertakan pasien pra ART. Pada tahun 2008, pengenalan rekam medis elektronik dan penelusuran di hari yang sama dengan kemangkiran janji temu di klinik membantu mengurangi mangkir.
Dengan bukti terbaru dari tingkat mangkir, para peneliti menggabungkan sekelompok peneliti dalam studi ini, mereka tidak termasuk dalam Reach Out Mbuya untuk memastikan anonimitas dan objektivitas, untuk menentukan hasil dari mereka yang dianggap mangkir.
‘Mangkir’ didefinisikan sebagai tidak hadir di klinik selama 90 hari setelah janji temu terakhir, tidak diketahui meninggal atau telah pindah ke tempat lain. ‘Menghentikan perawatan’ didefinisikan sebagai pasien ditemukan masih hidup namun tidak melanjutkan perawatan di tempat lain. ‘Pindah sendiri’ didefinisikan sebagai pasien ditemukan masih hidup dan melanjutkan perawatan di tempat lain. Para penulis mencatat biaya dan waktu yang menghalangi sebagian besar program ART mampu untuk melacak pasien, sehingga perbedaan di atas sering diklasifikasikan sebagai mangkir.
‘Kembali ke tempat perawatan’ didefinisikan sebagai mangkir namun ditemukan masih hidup dan terdaftar kembali ke tempat perawatan di Reach Out Mbuya.
Sebuah analisis retrospektif mengidentifikasi semua pasien yang berusia 18 tahun yang terdaftar di Reach Out Mbuya yang mangkir antara 31 Mei 2001 dan 31 Mei 2010. Sampel yang representatif digunakan untuk menentukan hasil studi. Wawancara kualitatif, diskusi kelompok terarah dan analisis data digunakan untuk memahami alasan untuk mangkir.
Dari 83% yang ditemukan masih hidup, 249 (43%) pindah ke tempat perawatan lain dengan inisiatif sendiri. Median waktu dari pendaftaran sampai mangkir adalah 1,14 tahun (IQR: 0,46-2,48 tahun).
61 (12,7%) yang kembali ke tempat perawatan pada median waktu 911 hari (IQR: 525-1546 hari) memiliki jumlah CD4 yang secara signifikan lebih rendah dibandingkan dengan ketika mereka mangkir dengan jumlah CD4 205 (IQR: 172-440; p<0,0001) versus 401 (IQR: 324-584, p<0,0001), yang menyoroti pentingnya memiliki alat yang tepat untuk melacak dan mengidentifikasi secara tepat mereka yang membutuhkan pemantauan ketat.
Temuan para penulis ini, selain untuk mengonfirmasi hambatan untuk retensi, tapi juga mengungkapkan alasan tantangan ini. Mereka butuh untuk kembali ke kehidupan ‘normal’ setelah mengalami kualitas hidup yang lebih baik adalah alasan utama untuk mangkir menurut wawancara tersebut. Orang dengan HIV sadar bahwa kehidupan ‘normal’ mereka telah berubah. Mereka harus bekerja dengan keras untuk hidup dengan kondisi mereka dan beradaptasi dengan gangguan untuk ‘menormalkan’ kehidupan sehari-hari, hubungan dan kegiatan mereka.
Setelah berada dalam program ini selama satu sampai empat tahun juga merupakan risiko yang tinggi untuk menghentikan perawatan. Para peneliti menyarankan pasien yang pindah ke Kampala telah memiliki kesehatan yang stabil dan kembali ke tempat asal mereka setelah memiliki peningkatan kualitas hidup.
Pengaruh agama menekankan kebutuhan untuk menargetkan para pemimpin agama dengan diskusi tentang manfaat ART, penulis menambahkan.
Para penulis mencatat bahwa, secara mengejutkan, hanya 6% dari mereka yang diwawancarai berbicara tentang stigma sebagai alasan untuk menghentikan perawatan. Hal ini mungkin mencerminkan bahwa 95% model Reach Out Mbuya juga adalah Odha.
Sementara pendukung sebaya diakui memiliki peranan yang penting untuk tindak lanjut, para penulis mencatat bahwa pasien merasa tindak lanjut di rumah adalah “tantangan kepada kesinambungan perawatan yang mengutip kebutuhan akan kerahasiaan dan jadwal kerja mereka yang sibuk.”
Reach Out Mbuya menyediakan dukungan keuangan dan non-keuangan untuk melindungi keluarga miskin dari kemiskinan yang lebih lanjut yang disebabkan oleh masalah kesehatan, sehingga meningkatkan kebutuhan untuk mereka yang miskin untuk memilih antara perawatan kesehatan dan makanan atau tempat tinggal. Namun, masih banyak yang menghentikan perawatan meskipun ada manfaat yang nyata dari pengobatan. Para pasien menyatakan sikap staf dan waktu tunggu yang lama merupakan beberapa alasannya.
Tingkat kematian yang rendah di kohort yang mangkir dapat dijelaskan oleh sistem komunitas yang terencana ini membuat diagnosis dini, pengakuan dan pengelolaan efek samping dan rujukan yang tepat. Pelacakan di hari yang sama berarti bahwa kematian harusnya dilaporkan dalam beberapa hari setelah tidak memenuhi janji temu.
Kekuatan penelitian ini adalah bahwa hanya 5,5% peserta yang tidak bisa dilacak.
Para penulis menyimpulkan “bahwa banyak yang menggunakan ART memiliki peningkatan kualitas hidup. Perawatan HIV harus dinormalisasi dan dikelola sebagai penyakit kronis dengan pasien yang mengambil peran pusat dalam pengelolaan kesehatan mereka sementara mengidentifikasi mereka yang memerlukan tindak lanjut secara dekat. Usaha dibutuhkan untuk meningkatkan rujukan dan mekanisme untuk melacak pasien yang pindah ke fasilitas lain; dan melacak mereka yang menghentikan pengobatan untuk meyakinkan mereka untuk kembali ke tempat perawatan.”
Ringkasan: Improved health, wish for normal life, main reason for loss to follow-up in Ugandan HIV patients
Sumber: Alamo ST et al. Return to normal life after AIDS as a reason for lost to follow-up in a community-based antiretroviral program. Advance online edition, J Acquir Immune Defic Syndr, doi: 10.1097/FTD.0b013e3182526e6a, 2012.
Edit terakhir: 15 Mei 2012