Nama Spiritia

Baru saja tahu terinfeksi HIV? Klik di sini...

Versi telepon genggam

HATIP 89: Menuju paket perawatan pencegahan dan paliatif yang memadaiLogo Acrobat Unduh versi PDF

Oleh: Theo Smart, 15 Agustus 2007

Keinginan untuk merawat
Definisi perawatan paliatif
Definisi perawatan paliatif WHO
Perawatan pencegahan
Unsur paket perawatan dasar
VCT untuk keluarga/pencegahan untuk Odha
Profilaksis kotri
Kelambu yang diresapi insektisida
Sistem air bersih
Terapi pencegahan TB/profilaksis isoniazid (IPT)
Suplemen mikrogizi
Penanganan nyeri
Membentuk paket perawatan dasar yang cocok untuk pasien
Referensi

“Mendesak orang memakai antiretroviral (ARV) hanya karena terapi ARV (ART) tersedia bukan pandangan yang baik. Memiliki model perawatan holistik dan paliatif membantu kepatuhan dan membantu orang berhasil dengan terapinya,” demikian dikatakan Collette Cunningham, Senior Technical Manager untuk Palliative Care dengan Catholic Relief Services di Zambia, pada pertemuan HIV Implementer di Kigali, Rwanda.

Sejumlah penelitian yang dikaji pada pertemuan tersebut menggarisbawahi manfaat dukungan ketersediaan ART dengan paket layanan perawatan pencegahan dan paliatif.

Sebagai contoh, penemuan dari satu penelitian yang sangat besar (dengan hampir 1.100 peserta), yang sebetulnya dirancang untuk menilai cara berbeda untuk memantau tanggapan di antara orang yang menerima ART dalam konteks proyek pelopor Home-Based AIDS Care (HBAC) di Uganda, tampaknya menunjukkan bahwa model perawatan dan paket dasar layanan disediakan oleh program memberi lebih banyak manfaat dibandingkan apa pun yang lain.

“Semua kelompok dalam penelitian berhasil baik, dengan mortalitas pada satu tahun dalam kelompok dengan hasil yang paling buruk, yang tergantung hanya pada pemantauan terhadap 9 persen peserta – lebih rendah daripada semua penelitian di Afrika kecuali satu – dan angka tekanan virus masih tinggi,” dikatakan Dr. Jonathan Mermin, of the Centers for Disease Control, yang mengkaji penemuan penelitian tersebut.

Pengantaran ART dan dukungan kepatuhan di rumah yang disediakan oleh kunjungan mingguan oleh petugas kesehatan lay, adalah “faktor penting dalam keberhasilan” dengan terapi, dan risiko hasil yang buruk akibat penyakit bersamaan (misalnya malaria atau penyakit diare) kemungkinan juga dikurangi secara besar oleh terapi pencegahan, misalnya kotrimoksazol (kotri), kelambu yang diresapi insektisida (insecticide treated bednet/ITN), intervensi air sehat, dan unsur lain yang dimasukkan pada paket dasar.

Sementara, dalam kasus yang diceritakan oleh Zr. Cunningham pada pertemuan, menambah perawatan pencegahan dan ART pada layanan perawatan paliatif yang sudah ada juga dapat menimbulkan manfaat yang dramatis, dengan hasil penurunan yang bermakna pada mortalitas – bahkan pada pasien dalam hospis. Sebagai contoh, di Hospis Mpanshya, hampir satu dari empat pasien meninggal antara Oktober 2005 dan Maret 2006, tetapi setelah ART dimulai, jumlah kematian merosot menjadi satu dari enam selama enam bulan berikut, dan satu dari 23 pada April 2007 (jumlah pasien juga meningkat , tetapi jumlah mutlak kematian lima kali lipat lebih rendah). Hal ini juga menghasilkan penurunan pada stigma terkait HIV, yang ditujukkan oleh peningkatan 22 kali lipat pada penerimaan konseling dan tes HIV sukarela (VCT).

“Komunitas menunjukkan keheranan – orang pulih dari AIDS,” Zr. Cunningham mengatakan, “dan kemudian kami heran oleh kecepatan dalam perubahan pada sikap orang terhadap HIV, VCT dan ART. Penyebabnya adalah mereka orang yang sangat sakit dan sebelumnya orang lain mengucilkan mereka.”

Presentasi lain pada pertemuan menghadapi aspek praktis menerapkan perawatan dukungan dan paliatif, atau memperbaiki atau meningkatkan layanan kesehatan yang ada dengan memadukan lebih banyak kegiatan perawatan pencegahan dan paliatif.

“Ada banyak program perawatan berdasarkan tempat tinggal, ada banyak program perawatan klinis yang baik. Bagaimana kami dalam memadukan apa yang belum tersedia?” dikatakan Dr. Julia Downing, Deputy Executive Director African Palliative Care Association.

Keinginan untuk merawat

Sejak PEPFAR didirikan, satu tujuan utamanya adalah untuk mendukung penyedian perawatan untuk sepuluh juta orang terinfeksi atau terpengaruh oleh HIV (termasuk keluarga, anak yatim piatu dan anak yang rentan). Kadang kala hal ini terlupakan karena desakan untuk memberi terapi pada semaksimal mungkin orang yang segera membutuhkan ART.

Tujuan pengobatan, pencegahan dan perawatan PEPFAR saling melengkapi. Kebanyakan orang yang datang untuk VCT dan hasilnya positif tidak segera membutuhkan ART. Tetapi dengan adanya program perawatan yang mencakup layanan pencegahan dan paliatif dapat memperbaiki ketahanan orang dalam perawatan untuk Odha yang belum membutuhkan ART atau pengobatan lain (untuk TB atau infeksi lain), dan menghasilkan rujukan yang lebih tepat waktunya (dan hasil yang lebih baik) pada waktu mereka jatuh sakit atau memenuhi kriteria untuk ART.

Pengalaman program sering menunjukkan bahwa tanpa layanan tersebut, setelah VCT orang menghilang beserta hasil tes positifnya, dan hanya muncul kembali waktu dia sangat sakit atau pun sekarat.

Selama masa ini jauh dari perawatan, mungkin kehilangan banyak kesempatan untuk mencegah atau mengobati infeksi bersamaan dan infeksi oportunistik (IO), untuk meningkatkan mutu hidup dan mengurangi rasa nyeri serta trauma psikologis dan penderitaan lain, untuk memperbaiki gizi, untuk menghindari kehilangan pekerjaan dan mendukung anak serta mempertahankan keluarga, atau untuk mendiagnosis dan menawarkan perawatan dan pengobatan pada anggota keluarga yang sudah terinfeksi (dan mencegah kehancuran ikatan keluarga).

Tambahan, perawatan paliatif dan pencegahan juga penting pada pengguna ART, karena mereka tetap berisiko lebih tinggi terhadap penyakit misalnya TB, masih menderita rasa nyeri (yang dapat diperburuk oleh beberapa rejimen ARV) dan masalah lain, dan mereka juga dapat mengambil manfaat dari lebih banyak dukungan untuk tetap patuh pada ART.

Definisi perawatan paliatif

Walaupun artikel ini mencakup perawatan pencegahan dan paliatif, kita harus jelas bahwa kita tidak bermaksud memberi kesan bahwa kedua jenis perawatan ini adalah sama – namun keduanya harus menjadi bagian dari paket perawatan dasar.

Ada lebih dari satu definisi perawatan paliatif yang disebarkan; artinya berbeda dalam pola. Perawatan paliatif umumnya dianggap berhubungan dengan rasa nyeri dan peringanan gejala pada akhir hayat, tetapi walau tanggapan ini harus dicakup, perawatan paliatif harus menjadi pendekatan pada seseorang dengan penyakit yang membatasi hidup, dengan mempertimbangkan keluarga dan budayanya – dengan tujuan akhir meningkatkan mutu hidupnya.

Definisi perawatan paliatif WHO

Perawatan paliatif adalah pendekatan yang:

(Sepulveda et al, JPSM Nov 2002).

PEPFAR mengambil pandangan yang agak lebih luas. “Perawatan paliatif... bertujuan untuk mencapai mutu hidup yang optimal untuk Odha dan keluarganya, serta meminimalkan penderitaan melalui penggerakan perawatan klinis, psikologis, spiritual dan sosial selama masa infeksi HIV. Perawatan paliatif juga menyediakan pemantauan berkala ... dan berlanjut terus selama dan setelah permulaan terapi. Perawatan paliatif mencakup dan melampaui penatalaksaan medis masalah penularan, neurologis atau onkologis HIV/AIDS untuk menghadapi gejala dan penderitaan secara memadai selama rangkaian penyakit HIV.”

“Definisi perawatan paliatif PEPFAR sehari-hari adalah ‘Semua yang bukan ART,’” dikatakan Dr. Mermin pada pertemuan Implementer tahun lalu, “termasuk penanganan nyeri, perawatan spiritual dan psikososial, perawatan akhir hayat, TB, konseling dan tes HIV, penataksanaan infeksi menular seksual (IMS), IO, gizi serta konseling pencegahan HIV.”

Walaupun pendekatan yang begitu memadai patut dipuji, dengan definisi yang terlalu luas ada risiko aspek kunci paliatif akan hilang – terutama pada banyak rangkaian dengan akses pada analgesik (opioid dan unsur lain) terbatas oleh masalah pembekalan, persetujuan, kelangkaan dokter yang siap meresepkannya, pelatihan yang tidak cukup, kebiasaan atau hambatan lain. Program yang hanya menyediakan perawatan dukungan, mengabaikan penilaian dan penanganan nyeri, atau tidak menangani masalah yang lebih sulit misalnya penderitaan dan kematian sebetulnya menyediakan perawatan paliatif (dibahas lebih lanjut di bawah).

Perawatan pencegahan

Intervensi perawatan pencegahan adalah kegiatan, alat atau pengobatan yang dapat mencegah permulaan penyakit berat atau gawat misalnya pneumonia bakteri, TB, malaria, diare dan malanutrisi yang dapat memperumit atau mengancam jiwa Odha, bahkan pada stadium awal penyakit HIV.

Di dunia industri, jauh sebelum adanya ART, beberapa kemenangan pertama dalam perang terhadap HIV dan AIDS meliputi terapi pencegahan misalnya profilaksis kotri untuk mencegah PCP (pneumocystis jirovecii pneumonia) dan terapi pencegahan antimikroba lain. Walau penyakit yang berdampak tinggi pada Odha di Afrika sub-Sahara agak berbeda, asas bahwa pencegahan lebih baik daripada penyembuhan adalah sama.

“Namun walaupun ada peluasan ART [di negara berkembang], kebanyakan orang terinfeksi HIV tidak menerima perawatan. Pencegahan HIV secara memadai jarang dimasukkan dalam program klinis, dan program yang bertujuan untuk pencegahan yang menyediakan perawatan berbeda-beda dalam mutu,” dikatakan Dr. Mermin pada pertemuan Implementer tahun lalu. Oleh karena itu, selama hampir satu dasawarsa, Dr. Mermin (sekarang bekerja dengan CDC di Kenya) dan rekan lain di Uganda adalah di garis depan dalam menentukan dasar bukti mengenai intervensi pencegahan yang mana berguna untuk Odha yang hidup di Afrika sub-Sahara.

Pekerjaan ini bertumbuh dari pengertian mengenai hambatan yang berat pada sistem perawatan kesehatan yang melayani bagian pedesaan Uganda yang terpencil (serta juga banyak wilayah lain di Afrika). Dalam suasana macam itu, menjadi semakin penting untuk mencegah penyakit karena diagnosis mungkin di luar kemampuan klinik kesehatan lokal, pengobatan mungkin mahal (dan terlambat), dan mungkin tidak ada sumber daya manusia yang cukup untuk merawat sejumlah besar Odha yang sakit.

Lagi pula, populasi terinfeksi HIV sering tinggal jauh dari klinik dan sarana transportasinya terbatas. Kebanyakan juga sangat miskin, dan tinggal di rumah tanpa akses pada sanitasi dasar, air bersih atau listrik.

Namun riset klinis dan operasional yang dilakukan oleh Dr. Mermin dengan sebuah kelompok, serta pengalaman dari The AIDS Support Organisation (TASO) dan penyedia perawatan lain di Uganda, menunjukkan bahwa intervensi yang sederhana dan murah dapat mempengaruhi mutu hidup dan ketahanan hidup secara bermakna, dan oleh karena itu harus menjadi bagian dari perawatan berkala untuk Odha.

Tambahan, walau petugas perawatan kesehatan mungkin terbatas dalam satu wilayah, banyak intervensi ini dapat dibungkus dalam sebuah kit, dan disampaikan secara efektif dalam kelompok dukungan sebaya HIV, oleh pengobat tradisional atau sebagai bagian dari program perawatan di rumah oleh orang lay yang terlatih dari organisasi agama atau komunitas setempat. Cara ini mempunyai manfaat tambahan karena menyediakan dukungan terus-menerus pada Odha dan keluarganya.

Lagi pula, pendirian dan keberhasilan penyampaian paket perawatan dasar oleh program perawatan di rumah, klinik kesehatan primer atau program perawatan dalam komunitas lain dapat menyediakan landasan untuk penyampaian ART kemudian, “baik untuk individu – karena orang yang menerima perawatan mendapatkan pengalaman dalam pengungkapan HIV-nya pada anggota keluarga, pengobatan dan pencegahan harian, maupun pada tingkat sistem kesehatan karena dibutuhkan sistem distribusi obat dan bahan lain yang dapat diperluas untuk ARV,” Dr. Mermin mengatakan.

Unsur paket perawatan dasar

Dr. Mermin mengusulkan daftar tilik berikut untuk intervensi berdasarkan bukti dan, sering kali, sangat efektif-biaya yang dapat dipertimbangkan sebagai unsur paket perawatan dasar, pada pertemuan Implementer tahun lalu. Sejak itu, dasar bukti meningkat untuk beberapa intervensi.

Tentu saja, ART (bila tersedia) dan pengobatan TB harus disediakan pada siapa pun yang segera membutuhkan pengobatan.

Pilihan lain yang mungkin dengan dasar bukti yang kurang mendukung (saat ini)

PEPFAR juga menerbitkan pedoman yang mengusulkan bahwa negara tujuan sebaiknya mempertimbangkan penerapan “paket perawatan pencegahan” baku sebagai bagian dari program perawatan paliatif, mencatat bahwa “unsur paket perawatan kemungkinan akan berbeda-beda dalam wilayah, dan bahkan dalam negara, tergantung pada rangkaian dan kemampuan para mitra yang menerapkan program tersebut (lihat http://www.pepfar.gov/documents/organization/77004.pdf untuk dewasa, dan http://www.pepfar.gov/documents/organization/77005.pdf untuk anak berusia 0-14 tahun).

Pada penelitian HBAC, ART dan pengobatan TB ditambah pada paket perawatan dasar, yang termasuk kotri, kelambu yang diresapi insektisida, air bersih, VCT untuk keluarga dan konseling pencegahan dengan kondom.

VCT untuk keluarga/pencegahan untuk Odha

Pasangan dan keluarga Odha berisiko lebih tinggi dibandingkan populasi umum yang sudah terinfeksi HIV atau menjadi terinfeksi – tetapi banyak program VCT tradisional atau klinik yang menawarkan tes HIV menghadapi kesulitan menjangkau anggota keluarga lain, terutama pasangan laki-laki. Sebagai hasil, sebagian keluarga yang cukup bermakna terinfeksi HIV yang tidak didiagnosis.

Namun, pada penelitian HBAC sebelumnya di Uganda, lebih dari 95 persen dari 6.000 anggota rumah tangga menerima VCT bila ditawarkan waktu kunjungan rumah oleh relawan dari TASO. Satu penelitian menemukan bahwa prevalensi HIV di antara orang berusia dari 15 sampai 44 tahun yang berumah tangga dengan seseorang yang sudah terdiagnosis HIV adalah tiga kali lipat angka rata-rata nasional yang diperkirakan – sehingga pendekatan ini sangat efektif-biaya (Were) (lihat http://www.aidsmap.com/en/news/1AD39BE5-74F6-4038-9668-4332C712DF1F.asp).

Akan tetapi, banyak pasangan diskordan (satu HIV-positif, yang lain HIV-negatif), dan menyediakan pencegahan HIV pada kedua pasangan dalam rumahnya sendiri dapat membantu melindungi mereka agar tetap HIV-negatif. Pada laporan lain, dari program HBAC, memadukan layanan pencegahan dalam paket perawatan dasar menghasilkan penurunan pada perilaku seksual berisiko dan pada risiko penularan HIV yang diperkirakan di antara peserta program (lihat
http://www.aidsmap.com/en/news/6F55C5E7-4896-4C74-BBDC-DE412BE9064E.asp) (Bunnell). Edisi HATIP pada waktu mendatang akan membahas laporan dari pertemuan Implementer mengenai memadukan perawatan dan pecegahan.

Profilaksis kotri

Seperti dicatat sebelumnya, profilaksis kotri adalah salah satu intervensi pertama yang ditemukan mengurangi mortalitas pada Odha di AS, Eropa – terutama dengan mencegah PCP dan tokso, infeksi yang kurang didiagnosis pada orang dewasa di Afrika sub-Sahara. Namun dua penelitian dari Pantai Gading menunjukkan bahwa profilaksis kotri juga mengurangi morbiditas dan mortalitas pada pasien terinfeksi HIV di negara tersebut (Anglaret 1999; Wiktor 1999).

Sebagian manfaat kotri dihubungkan dengan kegiatan obat tersebut terhadap organisme bakteri yang menular dalam komunitas, yang menyebabkan diare, pneumonia dan sinusitis dan, mungkin, malaria – namun ada keprihatinan bahwa kotri mungkin tidak sama efektif dalam rangkaian di mana mikroorganisme ini sudah mengembangkan resistansi terhadap obat ini.

Kekhawatiran ini sebagian besar diredakan oleh seri penelitian yang diterbitkan selama beberapa tahun terakhir ini. Penelitian ini dilakukan dengan melibatkan orang dewasa, perempuan hamil dan anak di Afrika bagian timur dan selatan, daerah dengan tingkat resistansi terhadap kotri yang tinggi, dengan penurunan pada mortalitas berkisar dari 25-26 persen, dan penurunan 23-43 persen dalam jumlah orang dirawat inap (Mermin 2004, Mermin 2005b, Mermin 2006, Nunn in press, Grimwade 2005, Walter 2006, Chintu).

Satu penelitian melaporkan kecepatan penurunan pada jumlah CD4 setiap tahun yang lebih rendah dan kecepatan peningkatan viral load setiap tahun yang juga lebih rendah (Mermin 2004). Yang lain mencatat bahwa bila anggota keluarga dengan HIV memakai profilaksis kotri, hasilnya baik untuk seluruh keluarga (dikaitkan dengan morbiditas dan mortalitas yang menurun di antara anggota keluarga) (Mermin 2005b). Ibu hamil dengan HIV mendapatkan hasil kelahiran yang lebih baik. Penelitian lain lagi menunjukkan secara jelas bahwa kotri mengurangi frekuensi malaria pada orang dewasa terutama bila digabung dengan kelambu yang diresapi insektisida, walau tingkat resistansi yang tinggi terhadap fansidar (obat malaria yang serupa dengan kotri) (Mermin 2006).

Tahun lalu, WHO mengeluarkan pedoman yang mengusulkan profilaksis kotri dipakai secara luas oleh orang dengan penyakit HIV yang berlanjut dan oleh semua bayi terinfeksi atau terpajan HIV (sampai mereka dipastikan terinfeksi). Pedoman tersebut menawarkan tuntunan teknis yang jelas mengenai aspek operasional penerapan profilaksis kotri terutama dalam konteks peningkatan perawatan HIV di rangkaian terbatas sumber daya (lihat
http://www.aidsmap.com/en/news/F49B70EE-0089-4624-8C38-82AB06A800AF.asp).

Pada pertemuan Implementer tahun ini, bukti yang semakin mendukung dikajikan. Dr. Adeodata Rukyalekere dari Baylor College of Medicine Children’s Foundation di Uganda mengkaji data yang menunjukkan bahwa penggunaan profilaksis kotri bersamaan dengan kelambu yang diresapi insektisida berhubungan dengan kejadian dan keparahan malaria yang sangat rendah di antara anak terinfeksi HIV (data ini dilaporkan sebelumnya pada Conference on Retroviruses and Opportunistic Infections (CROI), lihat http://www.aidsmap.com/en/news/512998AC-E72E-494D-B15D-97F84310494D.asp).

Dr. Eric Schouten mengkaji penelitian dari Malawi yang menunjukkan bahwa penggunaan kotri secara bersamaan pada enam bulan pertama ART mengurangi mortalitas 41 persen (data ini juga dikaji di CROI, lihat http://www.aidsmap.com/en/news/1F9F2D35-099B-42A5-94EA-0FEC977756E6.asp).

Pada titik ini, tampaknya seharusnya sudah ada kesepakatan umum mengenai manfaat profilaksis kotri.

Namun beberapa pemimpin pikiran Afrika Selatan terus menyatakan keraguan bahwa walau kotri adalah bagian paket perawatan dasar di sana, dasar bukti tidak sama kuat di Afrika Selatan di mana malaria tidak terjadi, dan di mana ada tingkat resistansi yang tinggi di antara patogen lokal. Memang benar bahwa kedua penelitian dari Afrika Selatan tidak sempurna – satu adalah penelitian pengamatan (Badri) dan yang lain sebenarnya pada orang dengan TB (Grimwade).

Walau begitu, berlebihan bukti dari, ya, seluruh dunia, secara konsisten menunjukkan bahwa profilaksis kotri mengurangi mortalitas dan morbiditas pada orang dewasa, anak dan bayi bahkan pada rangkaian lain dengan resistansi marak. Satu alasan yang mungkin adalah bahwa obat ini tetap mampu mencegah infeksi agar tidak menjadi tetap, walau mungkin tidak mampu mengobati secara efektif. Bagaimanapun, pada titik ini, etika uji coba klinis terkontrol dan dilakukan secara acak mengenai kotri pada Odha harus dipertanyakan.

Dan harganya rendah sekali. Dengan memakai data dari Uganda, Pitter dkk menemukan bahwa pemberian profilaksis kotri kepada semua orang terinfeksi HIV menghasilkan 7,3 tahun-hidup (life-year) dan 7,55 disability adjusted life-years (DALY) per 100 orang selama satu tahun dibandingkan tidak ada profilaksis. Dengan memakai algoritme ini, intervensi menghemat 2,50 dolar AS per orang-tahun. Kalau ternyata profilaksis ini hanya berhasil terhadap sejumlah mikroba yang lebih kecil di Afrika Selatan, kemungkinan obat ini tetap menyelamatkan jiwa dan menghemat uang layanan kesehatan.

Kelambu yang diresapi insektisida

Kelambu yang diresapi insektisida adalah tindakan pencegahan yang efektif terhadap malaria yang harus dimasukkan pada paket perawatan dasar di daerah endemik. Dalam satu penelitian oleh Dr. Mermin, gabungan kotri, ART dan kelambu yang diresapi insektisida mengurangi kejadian malaria 96 persen. Dibandingkan dengan kejadian malaria pada awal 50,8 peristiwa per 100 orang-tahun, profilkasis kotri dihubungkan dengan 9,0 peristiwa per 100 orang-tahun (adjusted incidence rate ratio [IRR] 0.24, 95% CI 0.15-0.38); ART dan kotri dengan 3,5 peristiwa per 100 orang-tahun (0.08, 0·04-0.17); dan kotri, ART dan kelambu dengan 2,1 peristiwa per 100 orang-tahun (0.05, 0·03-0.08) (Mermin 2006b).

Walaupun dampaknya lebih rendah pada orang yang memakai kotri dan ART, kelambu yang diresapi insektisida tetap sangat efektif-biaya, dengan harga hanya 13 dolar AS per DALY.

Sistem air bersih

Diare adalah salah satu penyebab kematian yang tertinggi di antara Odha di Afrika, terutama bila akses terhadap air bersih terbatas atau bila orang menyimpan air dalam ember atau bejana yang tidak disterilkan secara baik.

Salah satu penelitian paket perawatan dasar di Uganda membandingkan pengaruh dari pemberian sistem air bersih (aman) pada Odha, terdiri dari pendidikan higien, bejana plastik buatan lokal dengan penutup, dengan larutan kaporit yang dibandingkan dengan pendidikan higien semata. Selama kurang lebih dua tahun tindak lanjut, ada 25 persen lebih sedikit peristiwa diare, 33 persen lebih sedikit hari dengan diare, dan lebih sedikit disentri (lebih sedikit darah atau ingus yang terlihat secara kasatmata pada tinja) (Lule).

Satu lagi penelitian baru dari Kenya melaporkan bahwa pemberian sistem air bersih pada orang yang status HIV-nya yang tidak diketahui mengurangi mortalitas dengan 1,6 per 100 orang-tahun (Crump). Bila manfaat pada mortalitas adalah serupa dengan populasi terinfeksi HIV (tanpa akses yang dapat dipercaya terhadap air bersih), penyediaan sistem air bersih hanya akan berharga 11 dolar AS per DALY (Shrestha).

Terapi pencegahan TB/profilaksis isoniazid (IPT)

Di Afrika sub-Sahara, sepertiga sampai separuh Odha terinfeksi bersamaan dengan M. tuberculosis dan Odha berisiko jauh lebih tinggi terhadap perkembangan TB aktif, walau memakai ART.

Dibuktikan bahwa isoniazid dapat mencegah perkembangan TB aktif. Metaanalisis telah menunjukkan bahwa pemberian IPT pada Odha dan tes kulit TB (PPD) berhubungan dengan penurunan 60 persen dalam TB dan penurunan 20 persen dalam mortalitas pada orang PPD-positif. Dari sisi kesehatan masyarakat, untuk kurang lebih setiap 30 Odha yang ditemukan PPD-positif dan diobati dengan isoniazid, satu kematian akan dihindari (Churchyard). Bila prevalensi lokal TB laten adalah tinggi, IPT mungkin didukung tanpa dilakukan tes PPD – dan bila memperhatikan biaya untuk pengobatan TB yang tidak dibutuhkan, IPT dapat cukup efektif-biaya.

Namun walau ada data yang meyakinkan mengenai efektivitas dan efektif-biaya IPT, tindakan ini belum diterapkan secara luas.

Satu kekhawatiran adalah kepatuhan yang memang agak rendah pada tempat percobaan satu prakarsa yang mengkaitkan paket perawatan yang mengandung IPT pada konseling dan tes HIV, yaitu ProTest, di Afrika Selatan, Zambia dan Malawi – berkisar dari 24 persen sampai 59 persen (WHO 2004). Faktor misalnya kekurangan uang untuk transportasi atau makanan, ketakutan akan, atau kejadian efek samping isoniazid, belum diungkapkannya status infeksi HIV, dan persepsi bahwa isoniazid mungkin tidak efektif semuanya terkait dengan ketidakpatuhan.

Kekhawatian serupa, terutama bahwa orang yang tidak merasa sakit tidak akan patuh terhadap profilaksis, dulu dipakai untuk melawan dengan profilaksis kotri. Jelas model penyampaian dan dukungan kepatuhan  yang terkait dengan IPT adalah penting untuk efektivitas operasional.

Kekhawatiran lain terkait dengan cara menyingkirkan penyakit aktif – agar orang dengan TB tidak diobati dengan terapi TB yang kurang optimal (dan berpotensi mengembangan TB yang resistan terhadap isoniazid). Walau angket sederhana untuk gejala kunci dapat dipakai untuk skrining terhadap TB paru aktif pada tingkat apa pun dalam penyampaian perawatan kesehatan, mereka yang hasilnya positif harus masuk ke proses diagnostik di pusat layanan kesehatan dengan kemampuan untuk diagnosis TB. Skrining secara berkala adalah penting baik untuk pengendalian infeksi maupun untuk mengenali mereka yang memperoleh manfaat dari IPT.

Namun hasil skrining TB dari penelitian besar secara acak yang masih berlangsung mengenai IPT di Botswana dikajikan di CROI oleh Dr. Taraz Samandari, Associate Director TB/HIV Research untuk BOTUSA Project meningkatkan kekhawatiran bahwa mungkin lebih sulit daripada perkiraan sebelumnya untuk meyingkirkan TB aktif bila orang mempunyai TB tanpa gejala (atau luar biasa).

Dari jumlah 4.328 orang dewasa yang diskrining, 2.608 pasien tanpa gejala (dan oleh karena itu memenuhi kriteria untuk IPT) dirontgen dada. 305 (12 persen) dari mereka mempunyai hasil rontgen yang tidak normal, dan 31 (10 persen) dari mereka ditemukan mengalami TB aktif. Hal ini berarti, secara keseluruhan, 1,2 persen pasien yang hasil skrining TB aktif adalah negatif mungkin sebenarnya mempunyai penyakit paru aktif.

Walau persentase tampaknya kecil, dampak dari kurang mengobati proporsi kasus TB aktif ini yang memang kecil tetapi mungkin bermakna saat ini belum jelas. Satu penelitian lain memberi kesan bahwa pasien dengan TB subklinis yang tidak mempunyai TB terobos pada IPT menanggapi baik pada pengobatan TB selanjutnya (lihat http://www.aidsmap.com/en/news/05FBEC7A-F4C9-47FD-913F-1DDD0C87C7E0.asp) (Mtei).

Memaksakan dilakukan rontgen dada untuk semua pasien jelas akan memperumit logistik dan mengubah analisis efektif-biaya menambah IPT pada paket perawatan. Sebagai hasil, banyak program menunda penerapan IPT, menunggu hasil dari proyek percobaan dan sejumlah penelitian klinis yang lebih besar dan berlanjut.

Suplemen mikrogizi

Beberapa penelitian memberi kesan bahwa suplemen mikrogizi yang murah dapat memperlambat perjalanan penyakit atau meningkatkan mutu hidup. Sebagai contoh, dalam satu uji coba terhadap perempuan dan laki-laki terinfeksi HIV di Thailand dengan tablet mengandung 21 jenis mikrogizi berhubungan dengan penurunan 63 persen dalam mortalitas pada orang dengan penyakit HIV lanjutan (Jiamton 2003) (lihat
http://www.aidsmap.com/en/news/F432BEF8-92E9-4786-B212-35486CC7E8B5.asp).

Sementara penelitian di Tanzania menunjukkan bahwa suplemen mikrogizi mengurangi risiko kelanjutan penyakit HIV dan kematian pada perempuan hamil yang HIV-positif, mengurangi risiko penularan HIV dari ibu-ke-bayi, memperbaiki berat badan bayinya saat lahir dan memberi manfaat pada jumlah CD4 dan viral load – walau vitamin A mungkin mengurangi manfaat dan meningkatkan risiko penularan ke bayi (http://www.aidsmap.com/en/news/75C280E7-7B23-4C4E-9602-25639B0BC066.asp dan http://www.aidsmap.com/en/news/A2FEC5A3-06C7-4B50-A51D-51075AEE849E.asp) (Fawzi 2004, Fawzi 2003, Villamor 2005). Sementara, sudah dibuktikan bahwa anak mendapatkan manfaat dari suplemen vitamin A.

Program perawatan HIV harus menekankan bahwa Odha membutuhkan vitamin dan zat mineral esensial dengan jumlah yang cukup – terutama di daerah di dunia di mana makanan sering kurang mikrogizi. Sejumlah mitra lembaga donor, misalnya PEPFAR, mendukung multivitamin untuk orang dewasa dan anak yang kekurangannya dalam makanan.

Tetapi ada keraguan mengenai apakah paket perawatan dasar harus mencakup bentuk dukungan makanan yang lain, misalnya suplemen makanan. Beberapa mitra lembaga donor merasa bahwa penyampaian makanan pada setaip Odha tidak dapat ditahan terus-menerus, dan bahwa dana lebih baik dialihkan pada mendukung kemampuan lokal untuk membuat makanan atau ekonomi lokal agar orang dapat memilih membeli makanan dibuat lokal.

Namun, mempunyai anggota keluarga dengan HIV kadang kala menyebabkan ketidakamanan makanan yang berat – terutama bila orang tersebut adalah pencari nafkah. Sulit dibayangkan “perawatan paliatif” yang sedikitnya tidak melakukan penilaian gizi dan, tergantung pada keadaan, mencoba mencari cara untuk membantu mereka yang paling membutuhkan sedikitnya sampai pemulihan dengan ART sudah mulai.

“Saya merasa gizi adalah unsur penting dalam paket perawatan paliatif apa pun dan harus menjadi bagian dari kebijakan,” Zr. Cunningham mengatakan. “Kami menjalankan program makanan ‘siap pakai’ dan terapeutik untuk pengguna ARV dan saat ini sedang melakukan penilaian mengenai program tersebut. Sekadar contoh, Desember lalu seorang laki-laki dari Lusaka menghubungi dengan sangat mengharap dengan permintaan agar dapat memulai penggunaan makan siap pakai. Berat badannya 37kg dan dia memakai makanan itu selama tiga bulan. Setelah tiga bulan berat badannya meningkat menjadi 57kg. Dia tidak mampu berjalan kaki, dia tidak mampu melakukan apa pun saat dia mulai memakai makanan itu, dan sekarang dia sudah meninggalkan rumah sakit setelah satu tahun. Dia bangkit dan berjalan kaki, dan menunjukkan pemulihan yang dramatis.”

Penanganan nyeri

Rasa nyeri umum pada Odha, terutama di Afrika sub-Sahara. 80 persen orang dengan penyakit HIV lanjutan mengalami rasa nyeri yang berat; kemungkinan mengalami nyeri berat meningkat pada penyakit lanjutan; dan walau penunjuk mutu hidup lain umumnya meningkat dengan penggunaan ART, sering kali nyeri tidak – memberi kesan bahwa penanganan nyeri akan tetap penting di Afrika walau ARV akan disediakan (Harding).

Menurut WHO, kurang lebih 80 persen rasa nyeri fisik pada HIV dapat ditangani – dengan akses pada analgesik yang sesuai, seperti digambarkan pada jenjang nyeri WHO http://www.who.int/cancer/palliative/painladder/en/

Jenjang tersebut mempunyai tiga langkah:

  1. Pasien dengan nyeri ringan harus diberi analgesik nonopioid misalnya aspirin atau parasetamol.
  2. Opioid untuk nyeri ringan sampai sedang, misalnya dengan kodein.
  3. Opioid untuk nyeri sedang sampai berat, dengan usulan morfin oral.

“Di banyak tempat di seluruh wilayah ini kami hanya dapat analgesik langkah pertama atau paling langkah kedua. Tetapi bila klien merasa nyeri sedang atau berat, kami tidak dapat mendapatkan analgesik yang lebih kuat,” dikatakan Dr. Downing.

Satu presentasi poster di pertemuan Implementer, dan laporan baru menekankan bahwa jauh lebih banyak advokasi dan pendidikan tentang perawatan paliatif sangat mendesak di kebanyakan negara (Powell). Pada banyak negara Afrika, opiod diawasi secara sangat ketat, dan, di sebagian besar negara, hanya dokter yang boleh meresepkannya.

Dari pihaknya sendiri, PEPFAR mendesak negara tujuannya untuk “mengembangkan kebijakan yang sesuai terkait dengan... penanganan nyeri. Di negara dengan undang-undang nasional atau peraturan atau kebijakan pemerintah yang melarang atau membatasi secara ketat penggunaan opioid untuk perawatan paliatif, termasuk perawatan akhir hayat, tim pemerintah AS harus beradvokasi untuk perubahan dalam undang-undang, peraturan atau kebijakan untuk memperluas akses pada pengobatan rasa nyeri dalam cara yang akan meningkatkan kemampuan pemberi layanan kesehatan untuk meringankan penderitaan sementara tetap menahan pengawasan yang layak terhadap penyalahgunaan pengobatan tersebut.”

Bahkan di daerah dengan akses yang lebih baik pada pengobatan, ada kekurangan pelatihan mengenai bagaimana menilai nyeri, atau apa yang harus dilakukan bila pasien menderita (termasuk tempat memperoleh analgesik atau merujuk pasien). Tantangan dalam pembelian dan logisitk berarti pembekalan obat analgesik umumnya terbatas – bahkan untuk obat nonopiod. Masalah ini juga dihadapai dalam laporan baru: Pain Relieving Drugs in 12 African PEPFAR Countries (lihat http://www.apca.co.ug/publications/painrelief.htm).

Dalam poster lain oleh Kaur dkk yang dikaji pada pertemuan Implementer, 41 dari 45 pasien dirujuk pada Hospice Africa, di Kampala, Uganda, selama masa tiga bulan pada 2006 melaporkan mengalami nyeri, dan pada 31 dengan tingkat sedang-berat. Namun sebelum dirujuk, 49 tidak menerima analgesik apa pun, termasuk 11 dari 26 yang melaporkan nyeri berat. Dua pertiga pasien ini akhirnya diberi morfin oral. Mereka beruntung mendapatkan rujukan – kebanyakan pasien tidak, bahkan di Uganda, di mana sekarang perawat boleh meresepkan opioid karena, walau sudah lama ada organisasi yang bertujuan pada perawatan paliatif, membentuk rantai rujukan yang berfungsi dengan program HIV, pelatihan sesuai untuk setiap tingkat pemberian layanan kesehatan dan aspek lain memadukan perawatan paliatif baru saja mulai diterapkan.

“Kami tidak melakukan intervensi khusus [dalam penelitian HBAC] yang ditujukan pada penanganan nyeri,” dikatakan Dr. Mermin. “Saya ingin begitu, tetapi kami merasa kami tidak mempunyai kemampuan untuk mendirikan intervensi macam tersebut pada waktu itu.”

Tetapi hal ini berubah akibat upaya dari kelompok seperti African Palliative Care Association, Mpanshya Model digambarkan oleh Zr. Cunningham, dan model Integrated Community Palliative Care (ICPC), sebuah kerja sama antara Department of Health Afrika Selatan dengan Family Health International (FHI), yang bekerja untuk meningkatkan kemampuan layanan lain untuk menyampaikan penanganan nyeri dan aspek lain perawatan paliatif yang lebih berarti. Pemberi layanan yang bermaksud untuk memasukkan penanganan nyeri dan dukungan lain secara lebih baik dalam paket perawatan dasar dapat beruntung bila mencari organisasi perawatan paliatif terdekat (lihat daftar di bawah).

“Kami harus memadukan perawatan paliatif dalam bentuk kesehatan yang ada,” Dr. Downing mengatakan, dengan mencatat contoh program yang dia ikuti di daerah pedesaan Namibia. “Mereka menyediakan perawatan dukungan yang sangat baik, mereka sangat baik ‘selalu ada untuk pasien’ (dan ‘pegang tangan’), mereka sangat baik dalam penyediaan perawatan psikososial dan spiritual. Mereka dapat menyediakan higien dasar (dalam rumah), mereka dapat menyediakan bantuan praktis (dalam rumah), mereka dapat melalukan beberapa perawatan pasien misalnya memandikannya. Tetapi bila ada kebutuhan akan penanganan nyeri dan penanganan gejala, mereka merasa mati kutu karena mereka tidak tahu apa yang harus dilakukan. Oleh karena itu, lebih baik tidak bertanya.”

Kemudian mereka dilatih “untuk melakukan penilaian dan penanganan nyeri, penilaian dan penanganan gejala, dan untuk memberi dukungan emosional yang lebih berarti,” dia mengatakan, “termasuk beberapa aspek yang lebih luas dari perawatan spiritual, menanyakan pertanyaan yang sulit: bagaimana rasanya mengetahui fakta bahwa Anda akan meninggal; apakah Anda sudah melakukan persiapan untuk anak Anda; apakah Anda berbicara dengan anak mengenai masa depan? – beberapa pertanyaan sukar yang sulit dipertanyakan; pemberian perawatan dan dukungan dukacita, tetapi juga mengawasi pemberi layanan dengan baik.”

Dr. Downing juga mencatat bahwa tantangan lain muncul karena ada sejumlah ‘naik-turun’ dalam keadaan Odha. “Penyakit ini mempunyai proses penyakit yang rumit dan pengobatan juga rumit. Pada suatu hari pasien dapat merasa cukup baik, kemudian mereka mengalami IO dan merasa sangat sakit. Tetapi diharapkan mereka dapat beruntung menjadi pulih lagi tetapi proses penyakit tetap rumit, yang menjadi tantangan buat kami.”

Ironisnya, beberapa kelompok yang sebelumnya bertujuan pada penanganan nyeri dan dukacita sekarang menyesuaikan HIV yang kadang sebagai penyakit kronis yang dapat ditangani. Dalam kata lain, perawatan paliatif harus meluaskan kemampuan dengan memadukan unsur lain, misalnya kotri dan ART, dalam paket perawatan dasarnya, yang dapat menghasilkan perbaikan yang luar biasa pada mutu hidup. Kadang kala, seperti ditunjukkan oleh proyek di Zambia, Lazarus memang mengangkat kasurnya dan berjalan.

Membentuk paket perawatan dasar yang cocok untuk pasien

Untuk menerapkan paket perawatan dasar, Dr. Mermin mengusulkan bekerja dengan Departmen Kesehatan untuk membentuk kebijakan yang berhubungan dengan berbagai unsur paket perawatan dasar, dan mengembangkan persetujuan kerja sama dengan mitra yang akan menerapkannya, untuk meluncurkan kampanye pendidikan nasional – agar Odha mengetahui bahwa ada intervensi perawatan yang harus mereka akses, dan untuk mengembangkan sistem penilaian mutu dan perbaikan (atau memasukkan unsur perawatan dalam sistem M&E yang ada).

Sekali lagi, unsur paket perawatan dasar yang tertentu akan berbeda-beda antar negara, dan akan terpengaruh oleh sumber daya yang tersedia, mitra terlibat (dan diterapkan pada tingkat apa dalam sistem kesehatan), serta kebijakan lokal.

Bagaimana paket disampaikan jelas penting untuk keberhasilannya, dan terbitan HATIP nanti akan dikhususkan pada model untuk memperbaiki penyampaian perawatan berdasarkan keluarga dan pemberian tindak lajut aktif yang lebih baik untuk pasien melalui pengalihan tugas.

Untuk menyediakan perawatan paliatif yang benar-benar holistik akan membutuhkan pendekatan tim – tetapi kadang kala kita harus bekerja dengan apa saja yang ada.

“Saya rasa salah satu pelajaran penting yang harus dipelajari adalah bahwa ada lebih dari satu pendekatan,” dikatakan Dr. Malik Jaffer dari USAID Afrika Selatan. “Harus holistik tetapi akhirnya kita ingin mendapatkan mutu hidup yang lebih baik: usulan saya adalah – walau belum sempurna, jangan menunggu. Mulai dengan sesuatu dan meneruskannya, kemudian coba menyempurnakannya sambil jalan.”

Referensi

Anglaret X et al. Early chemoprophylaxis with trimethoprim-sulphamethoxazole for HIV-1 infected adults in Abidjan, Côte d’Ivoire: a randomized trial. Lancet, 353:1463–1468, 1999.

Bunnell R et al. Changes in sexual behavior and risk of HIV transmission after antiretroviral therapy and prevention interventions in rural Uganda. AIDS 20: 85–92, 2006.

Chintu C et al. Cotrimoxazole as prophylaxis against opportunistic infections as HIV-infected Zambian children (CHAP): a double-blind randomised placebo-controlled trial. Lancet 364: 1865–1871, 2004.

Churchyard GJ et al. Tuberculosis preventive therapy in the era of HIV infection: overview and research priorities. JID 196: 52–62, 2007.

Crump JA et al. Household based treatment of drinking water with flocculant-disinfectant for preventing diarrhoea in areas with turbid source water in rural western Kenya: cluster randomised controlled trial. BMJ 331: 478, 2005.

Cunningham, C et al. Holistic hospice approach to HIV and AIDS in a rural community. HIV Implementers’ Meeting, Kigaili Rwanda, abstract 623, 2007.

Downing J. Experiences with providing palliative care and pain management methods for PLWHAs. HIV Implementers’ Meeting, Kigaili Rwanda, 2007.

Fawzi WW et al. A randomized trial of multivitamin supplements and HIV disease progression and mortality. New England Journal of Medicine, 351: 23-32, 2004.

Fawzi WW et al. Effect of providing vitamin supplements to human immunodefiency virus-infected lactatin mothers on the child’s morbidity and CD4+ cell counts. Clinical Infectious Diseases 36: 1053-62, 2003.

Grimwade K et al. Effectiveness of cotrimoxazole prophylaxis on mortality in adults with tuberculosis in rural South Africa. AIDS 19: 163–168, 2005.

Hochgesang M et al. Impact of cotrimoxazole prophylaxis on early mortality of HIV-infected adult patients on antiretroviral treatment In Malawi: a retrospective cohort study. HIV Implementers’ Meeting, Kigaili Rwanda, abstract 1668, 2007.

Jaffer, M, Shivambu, E. Implementing the Integrated Community Palliative Care Model in South Africa. HIV Implementers’ Meeting, Kigaili Rwanda, abstract 1708, 2007.

Jiamton et al. A randomized trial of the impact of multiple micronutrient supplementation on mortality among HIV-infected individuals living in Bangkok AIDS 17: 2461-2469, 2003.

Lule JR et al. Effect of home-based water chlorination and safe storage on diarrhea among persons with human immunodeficiency virus in Uganda. Am. J. Trop. Med. Hyg 73(5): 926–933, 2005.

Mermin J et al. Cotrimoxazole prophylaxis by HIV-infected persons in Uganda reduces morbidity and mortality among HIV-uninfected family members. AIDS 19:1035–1042, 2005.

Mermin J et al. Developing an evidence-based, preventive care packagefor persons with HIV in Africa. Tropical Medicine and International Health. 10: 961–970, 2005.

Mermin J. Efficacy and cost-effectiveness of routine viral load, CD4 cell count, and clinical monitoring of adults taking antiretroviral therapy in Uganda. HIV Implementers’ Meeting, Kigaili Rwanda, 2007.

Mermin J et al. Effect of co-trimoxazole prophylaxis on morbidity, mortality, CD4-cell count, and viral load in HIV infection in rural Uganda. Lancet; 364: 1428–1434, 2004.

Mermin J et al. Effect of cotrimoxazole prophylaxis, antiretroviral therapy, and insecticide-treated bednets on the frequency of malaria in HIV-1-infected adults in Uganda: a prospective cohort study. Lancet 367: 1256–1261, 2006.

Mermin J. Implementing a basic care and prevention package for people with HIV. HIV Implementers’ Meeting, Durban South Africa, 2006.

Mtei L et al. High rates of clinical and subclinical tuberculosis among HIV-infected ambulatory subjects in Tanzania. Clinical Infectious Diseases 40: 1500–1507, 2005.

Pitter C et al. Cost-effectiveness of cotrimoxazole prophylaxis among persons with HIV in Uganda. J Acquir Immune Defic Syndr 44:336–343, 2007.

Powell RA et al. Pain assessment & management in palliative care in Sub-Saharan Africa. An overview and way forward. HIV Implementers’ Meeting, Kigaili Rwanda, 2007.

Rukyalekere A et al. Incidence of malaria in HIV-infected children receiving cotrimoxazole prophylaxis and insecticide treated bed nets in Uganda. HIV Implementers’ Meeting, Kigaili Rwanda, abstract 1031, 2007.

Samandari T et al. Asymptomatic pulmonary tuberculosis among HIV-infected adults screened for the Botswana isoniazid preventive therapy clinical trial, 2004 -2006. Fourteenth Conference on Retroviruses and Opportunistic Infections, Los Angeles, abstract 862, 2007.

Shrestha RK et al. Cost-effectiveness of home-based chlorination and safe water storage in reducing diarrhea among HIV-affected households in rural Uganda. Am. J. Trop. Med. Hyg 74(5): 884–890, 2006.

Villamor E et al. Vitamin supplementation of HIV-infected women improves postnatal child growth. Am J Clin Nutr 81: 880-888, 2005.

Walter J et al. Cotrimoxazole prophylaxis and adverse birth outcomes among HIV-infected women in Lusaka, Zambia. 13th Conference on Retroviruses and Opportunistic Infections, Denver, CO, USA, 5–8 February 2006 (abstract 126; http://www.retroconference.org/2006/Abstracts/27059.htm, accessed 16 June 2006).

Were WA et al. Undiagnosed HIV infection and couple HIV discordance among household members of HIV-infected people receiving antiretroviral therapy in Uganda. JAIDS 43(1), 91-95, 2006.

Wiktor SZ et al. Efficacy of trimethoprim-sulphamethoxazole prophylaxis to decrease morbidity and mortality in HIV-1-infected patients with tuberculosis in Abidjan, Côte d’Ivoire: a randomised controlled trial. Lancet 353: 1469–1475, 1999.

World Health Organization (WHO). Report of a “lessons learnt” workshop on the six ProTest Pilot projects in Malawi, South Africa and Zambia. WHO/HTM/TB/2004.336. Geneva: WHO, 2004.

Palliative Care Resources

www.aidsmap.com

http://www.aidsmap.com/cms1038390.asp

The African Palliative Care Association

The Second APCA palliative care conference di Nairobi, Kenya, pada September 2007.

Artikel asli: HATIP 89: Towards a comprehensive package of preventive and palliative care

Edit terakhir: 28 Agustus 2007